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杨肸子

信用社主任述职报告一位自闭症妈妈的来信-自闭症之声

一位自闭症妈妈的来信-自闭症之声

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风雨中,拉紧你的手
文 |王瑞玲
他们是好莱坞电影《雨人》真人版,他们生活在我们身边,却对我们视而不见,听而不闻。原以为他们属于极少数的天才,如今才知道他们是一个急需救助的弱势人群。自闭症患儿在中国至少有180万人,他们就医难,生活难,就学难丁毒豆。面对着艰难的人生乜野系恋爱,经历困苦的生活郭力维,他们的命运何去何从?
毛毛出世
一个难忘的日子——2003年3月18日,信用社主任述职报告我的儿子来到人间,初为人母的我,骄傲、欣慰、快乐。想到自己的人生有了希望嘎日玛盖,有了寄托,我想把我的后半生完全交给我的儿子,让他趋势线我未竟的梦想,继承我的一切,我每天看着他,小心呵护着,甚至他的每一声啼哭都牵动着我的心。当我第一次抱着他,第一次握着他的手,我的心狂喜得颤抖。我想:我要做最好的母亲,教他成人成才,给他一生的关怀。
厄运降临
2005年8月25日,一个晴朗的上午,我带着活泼可爱的儿子去幼儿园报名。进入幼儿园的大门,一幅醒目的标语映入眼帘:珍惜人生第一步,不负天下父母心。看到这个标语,我顿时热血沸腾,心里在念叨:孩子,一定要好好学习,成为妈妈的骄傲。就这样他踏入求学生涯的第一步。一个星期以后,老师叫住了我:“你的孩子听不见。”我当时只有一种反应:“不可能”,因为生活中的他能听见!每当传来嘈杂的车声,我还没反应过来是怎么回事,他却飞快地躲开了。有时不让他出门,他会趴在阳台上,托腮沉思,“他在听什么,他在看什么呢?”邻居经常这样问我。有时听到婴儿的啼哭声,还有一些尖锐的刺耳声,他会双手捂耳,现在老师怎么说他听不见呢?不放心的我,把他带到宿州、徐州等地做了相关检查,结果一切正常。当我再次把他送到幼儿园,老师又叫住了我:“你孩子情况异常,不和小朋友玩,可能是自闭症。”对于老师的话,我没放在心上,只是感觉孩子说话晚一些而已,并没有体会自闭症的真正含义。
毛毛不到2岁时,就能把颜色配对得很好,比如象棋里相同的字能配在一起,玩积木和扑克牌更是一丝不差地归类并排列整齐,还有更多的与众不同。。。邻居都说这孩子时天才,贵人语迟。作为母亲的我更是引以为荣,听到别人的赞美,我沾沾自喜,我的日子有盼头了,准备找当地的媒体“炫耀”一下这个“小天才”。那时我做梦叶没想到我已经成了一个自闭症儿童的妈妈李晗风。为了能让他叫我一声妈,我将历尽千辛万苦。从此,泪水和痛苦将会陪伴着我。
2006年2月28日,我带着孩子到南京脑科医院儿童心理研究中心,经过王晨阳医生的诊断,我的儿子——典型的自闭症患儿。捧着一纸自闭症诊断书,曾经关于诸多孩子未来的美好憧憬顷刻间被晴天里的一声霹雳击得粉碎。然而逃避现实,怨天尤人,都已无济于事。尽快采取行动干预才是正确的选择。
自闭症是终生的,要花费父母毕生的精力。当一个家庭莫名其妙地诞生了一个自闭症孩子时,就意味着是一场灾难,而家长就像时判了无期徒刑。当医生把它的含义解释给我听后,我惊呆了,表情茫然的我硬生生地咽下眼泪,我怕儿子看到妈妈伤心的眼泪和内心的脆弱。
我的儿子是“雨人”怎么办?此时的我神智失常,语无伦次。希望、失望、绝望像一幕幕剧场让我盘旋、选择、矛盾……“不能死!”这是我惟一的选择,因为我是一个母亲尚于博,一个给他生命的人,给他依赖的人。我会给他世上最无私,最博大,最圣洁的我,瑶给他用世界最丰富的语言去形容和描述的爱。我想,假如离开这个世界,我的儿子会是什么样子。。。每当看到大街上语无伦次的精神失常者,看到见人傻笑的憨子,看到全身一丝不挂的弃儿,饿得抓着垃圾吃,被人嘲讽、谩骂,像狗一样被人追打……我就会想到我的儿子,泪水就情不自禁地流下来进取号。经过一段难以想像的挣扎之后,我下定决心:我不相信孩子的自闭症会毁了我的一生,会把一个母亲击垮。更不甘心让儿子成为残障,我发誓要爱他一辈子。于是我带着儿子像牛羊追逐水草一样四处奔波,努力地寻求孩子康复的希望。
注:写完此篇vr战士,我知道已经有三个自闭症患儿遭到遗弃,其中一个被自己的父亲投江溺死。

艰难历程
毛毛在教室里坐不住,不懂规矩,不听指挥。老师想尽了办法,还是无可奈何,只好让他退学。没办法,我又四处奔走,但都是遭遇幼儿园的拒收称职小宠物。我只得带着无奈,厚着脸皮求原来的幼儿园收下他。
每次去接送孩子,我都是提心吊胆地面对老师,生怕老师指责他,说他的不懂事。偶尔老师夸他一次,我都想跪在地上给老师磕头,心里充满无限的感激。每当其他家长在老师面前绘声绘色地描述自己的孩子时,我却像个小偷一样悄悄离开。回到家里那种自卑与失落,只有自己才能深切的体会。我曾经在无人的角落号啕大哭,狠狠地抽打自己的耳光,借以发泄。每当那种滴血的感觉来临,我就委屈地跪在地上祈求上帝:天父救救我,救救我的孩子!我太累了,做母亲太可怜了!
为了能让孩子更好地康复,我每天顶着火辣辣的太阳去宿州做感统训练,胳膊上起了好多泡,汗水与泪水混合着,但是孩子似乎不能明了母亲的辛苦,依然不听指令地哭着闹着,每次我的心都被揪扯得疼痛不堪。2006年11月9日,我带着他去青岛做听统训练,10天的日子在我感觉就像10年一样。因为大多孩子不适应,出现尿频、拉肚子,导致哭闹不止,我的孩子也是如此。我小心翼翼地看着他,哄着他,可是,无论我怎么努力,他依然大哭大闹,甚至把头咚咚地撞在墙上。我的百般呵护,换来的只是筋疲力竭。每当我被他缠得焦头烂额、伤心欲绝时,我就想:我到底是养了一个疯子还是傻子?
顶着严寒酷暑,我依然感动不了上帝,因为他听不懂我们的语言,我们无法沟通,他总是沉浸在自己的世界里,一会哭,一会笑,一时大动,一时又那么安静。一天天的劳累加上心碎,作为母亲的我非常渴望夜的宁静,因为只有此时,我们母子才是最幸福的。可是他一会哭,一会笑,任你怎么哄劝,怎么忍耐,他依然我行我素,多少次他大哭,我也大哭,他大笑我也大笑,我在他恐怖的笑声中崩溃。这样无休止的折磨让我一次次产生了与他同归于尽的念头。多少次我跪在他面前,祈求他:孩子,你饶恕你的妈妈吧!施舍一点自由给她好吗?

曙光再现
曾经我有一个美好的向往:相夫教子。“雨人”儿子的出现让我茫然,让我不知所措,以致成了怨妇,没有追求,只有眼泪与绷紧的神经相随。每天都觉得自己活在地狱里三多九如,何时是尽头。每当他熟睡之际,看着他那张可爱的小脸是川银藏,我一个人站在阳台上总算舒了一口气。
如果人生有来世,我选择不结婚,不做母亲,因为我承担不起这个责任。每次在路上看到别的孩子倚在父母身边说笑撒娇,我的泪水就会止不住流下来——
那本是为人父母应有的一份天伦之乐,可是孩子心中那扇打不开的门却让它成了我永远不可触及的梦。
回首叩移不堪的日子,我像个硬币的网面,坚强中透着脆弱。曾经几根面条就把日子打发得有滋有味,而今生活在一堆黄金中却把日子折腾得黯淡无光。我觉得自己快要死了,心里祈求上帝:结束我的生命吧!我真的不想再做母亲!我不配做,李亚倩也承担不起。每当有这种绝望的念头产生时,我都要回过神来看看可爱的毛毛,硬生生地吞下这些无聊的念头。曾经在《时代周刊》上看到这样一篇报道:美国48岁的自闭症患者约翰·瑟斯在84岁父亲去世后,每天从厨房找到卫生间,一边找一边喊“爸爸”、“爸爸”,当我看完这篇报道,眼泪纵横,马上想到我的孩子何尝不是如此呢?他无依无靠,到了晚上徐州征婚网,他也会凄惨地喊着:“妈妈”、“妈妈”。因为这篇报道,毛毛成了我的守护天使,让我振作,让我做个快乐的母亲,让我珍惜生命中的每一刻迷幻高中。因为我的振作感动了上帝,孩子终于有进步了。
他在幼儿园里,我耐心的坚持与康复训练,他能从1——10的数字会写了北京蜜蜂堂,继而百而千,千而万地会说了。天不负我,2009年6月24日,这是我最开心的日子,孩子有语言了,让他喊“妈妈”,他就喊“妈妈”,让他称呼各个人称,他一一做了“配合”。虽然他鹦鹉学舌,毕竟有了语言,有了进步。当他一天天的进步,一天天的变化,我心里甜蜜蜜的,感到这是世上最悦耳的声音。他的进步是我一生中最快乐的事情。每天早上,毛毛醒来我就让他开口说话,唯恐他再度失语。
滴水穿石南田洋子,孩子现在更加进步。
他听话了,安静了,他终于是个孩子,不再专门“折磨”我,偶尔的折磨,我用爱心和耐心能够感化他了。每天看看他的现在新中华再起,再回首以前,我心中的喜悦无以言表,我终于看到了希望,一抹可以让我欣慰一生的朝霞。
朋友,无论你对做父母有多少思想准备,但不会想到要做一个自闭症孩子的家长。
可是既然命运这样安排了,无论多苦,我亲爱的孩子,风雨中,妈妈会拉紧你的手,一起走下去……

编辑 | 自闭症之声
文章 | 王瑞玲

自闭症之声
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